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Mein Name ist David. Ich wurde am 04.12.1992 geboren. Bei meiner Geburt in der 38. SSW wog ich 2.800 g und war 52 cm groß. Als ich zwei Tage alt war, wurde ich in die Kinderklinik wegen Gelbsucht verlegt. Dort wurde ich im Wärmebettchen mit Infusionen und Fototherapie behandelt. Da ich zu schwach war, um an Mamas Brust zu saugen, musste ich sondiert werden. Auch später, als ich mit Mama und Papa nach Hause gehen durfte, war das Saugen für mich sehr schwer. Meine Mama pumpte ihre Muttermilch ab und gab sie mir anfangs mit dem Löffel. Nach ungefähr zwei Wochen konnte ich dann einigermaßen von der Brust trinken. Meine Nase war ständig verstopft und ich bekam nur sehr schlecht Luft, das das Trinken noch mehr erschwerte. So nahm ich nur sehr langsam und zögerlich zu.
Da meine beiden Daumen stark abgebogen sind - sogenannte Hockeyschlägerdaumen - und die Ärzte andere Sachen (kleiner Kopf, dichte Kopfbehaarung, Auffälligkeiten der Nasen-, Augen- und Ohrenregion, Feuermal auf der Stirn, auffällige Schrei- und Trinkschwäche) auffällig fanden, wurde der Verdacht auf ein Rubinstein-Taybi-Syndrom geäußert. Meine Eltern bekamen von den Ärzten eine sehr schlechte Prognose für die Zukunft mit auf den Weg.
Nachdem Mama und Papa an zig verschiedenen Stellen mit mir waren, aber nirgends ausreichende und klare Informationen bekamen, wurden wir 1996 an das Kinderzentrum in München verwiesen. Dort fand sich endlich jemand, der auch andere Kinder mit RTS kennt und uns wertvolle Infos und Tipps geben konnte.
Trotz aller anfänglichen schlechten Prognosen seitens der Ärzte entwickelte ich mich sehr gut. Die Nahrungsaufnahme war bis etwa zum 3. Lebensjahr wegen häufigem Erbrechen sehr schwierig. Auch wurde ich fast ununterbrochen von Atemwegsinfekten heimgesucht.
Aber ich bin ein aufgeweckter kleiner Kerl, der alle sofort mit seinem offenen Lachen für sich einnimmt.
Mit sechs Monaten konnte ich rückwärts robben. Mit zehn Monaten konnte ich richtig krabbeln, so dass ich nun endlich jedes Ziel, z.B. Schubladen und Schränke zum Ausräumen, erreichen konnte. Mit einem Jahr konnte ich frei sitzen und erste Plapperversuche starten. Mit zwei Jahren konnte ich frei laufen und auch schon einige Worte sprechen.
Meine Mama machte mit mir ab sechs Monaten bis zu meinem 2. Lebensjahr Krankengymnastik nach "Voitja". Später kamen auch noch ergotherapeutische, motopädische und heilpädagogische Therapien dazu. Mit 6 ½ Jahren (!!!) bekam ich auch endlich einen Logopädieplatz!
David, 8 Jahre
Drei Jahre lang besuchte ich einen integrativen Montessori-Kindergarten. Danach ein Jahr lang die schulvorbereitende Einrichtung (SVE) einer Körperbehindertenschule. Seit September 2000 gehe ich bei der Lebenshilfe in eine Geistigbehinderten-
schule.
Mittlerweile bin ich tagsüber sauber geworden - nachts klappt es noch nicht so recht - und habe einiges an Selbständigkeit gewonnen. Ich bekomme schnell Kontakt in neuen Gruppen und fühle mich fast überall wohl. Mit der Sprache kann ich mich ganz gut verständigen, auch wenn meine Aussprache manchmal etwas undeutlich ist. Ich bin für alle neuen Sachen gut zu begeistern. Auch meine Ausdauer wird immer länger. Musik, Fußballspielen, Fahrradfahren und Essen mag ich für mein Leben gern.
David mit Schwester Rebecca
Seit 1997 habe ich auch eine kleine Schwester, mit der ich mich sehr gut verstehe. Trotz mancher Schwierigkeiten im Baby-Alter können sich meine Eltern ein Leben ohne mich nicht mehr vorstellen und lieben mich über alles als der Sonnenschein in ihrem Leben.
Die heutigen Probleme, die wir haben, beziehen sich meist auf die Umwelt oder auf die oft vergebliche Suche nach passenden Einrichtungen für mich.
Wenn ihr mich oder meine Familie kennenlernen wollt, könnt ihr Euch gerne bei mir melden.
An alle Mamas und Papas: Glaubt nicht alles, was Euch die Ärzte über Eure "nicht normalen" Kinder erzählen, denn die wissen sicher auch nicht immer alles besser! Denn, wer ist schon "normal"?!?
Liebe Grüße
Euer David
