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Einführung Das Rubinstein Taybi Syndrom (RTS) wurde im Jahre 1957 zum ersten Mal in einer Studie beschrieben, aber erst 1963 haben Dr. Jack H. Rubinstein und Dr. Hooshang Taybi 7 Kinder beschrieben, denen breite Daumen und breite große Zehen, typische Gesichtszüge und verzögerte geistige Entwicklung gemeinsam waren. Seit diesem Zeitpunkt ist RTS eindeutig zu diagnostizieren und wird in zahllosen Fällen in der ganzen Welt vorgefunden. Kennzeichen des RTS
Erscheinungsformen des RTS sind kleiner Wuchs, eine spitze Nase, etwas deformierte Ohren, ein sehr hoher Gaumen, schrägliegende Augen, schwere oder sehr hohe Augenbrauen, ein relativ kleiner Kopf, breite Daumen und/oder breite große Zehen. In einigen Fällen stehen die Daumen und/oder die Grosse Zehen in rechten Winkel ab.
Medizinische Probleme mit RTS
Häufige Komplikationen gleich nach der Geburt betreffen sowohl die Fütterung, Infektionen der Atmungswege, Ohren- und Augenentzündungen als auch Verstopfung der Ohren, zuviel Schleim, manchmal Durchfall aber meist chronische Verstopfung. Man findet aber auch Herz- und Rückradunregelmässigkeiten, Magenrückfluss und erbrechen, Nieren- und Orthopädische Probleme in Kindern mit RTS.
RTS Tatsachen Da die Varianten in Erscheinung, medizinischen Problemen und geistiger Entwicklung so gross sind werden einige RTS Fälle gar nicht erkannt. Es kommt auch recht oft vor, das Kinder erst als Teenager diagnostiziert werden, wenn sie keine medizinischen Probleme hatten, keine außergewöhnlichen charakteristischen Gesichtszüge aufweisen und nur sehr gering geistig behindert sind. Die Diagnose ist auch schwieriger zu erstellen, wenn das Kind farbig ist. Die meisten Studien die während der 60iger, 70iger und 80iger Jahre veröffentlicht wurden basierten nur auf Studien von Kindern in Heimen, und nicht auf Kindern die im eigenen Heim aufwuchsen. Welche Entwicklung können sie von einem Kind mit RTS erwarten Jedes Kind mit RTS wird sich auf seine eigene Weise entwickeln. Obwohl Kinder mit RTS Gemeinsamkeiten in Bezug auf Erscheinung, Verhalten, medizinische Probleme und Persönlichkeit aufweisen, sollten Eltern jedoch nicht vergessen, das ihr Kind ein Individuum ist und sein eigenes Potential hat sich zu entwickeln.Es wird sehr angeraten das das Baby viel stimuliert wird und grosse Bedeutung wird der Sprachentwicklung beigemessen. Damit sollte auch so früh wie möglich begonnen werden, da die Sprachentwicklung eines der langsamsten Bereiche der Kinder mit RTS ist. Manche Kinder werden nicht sprechen und so ist eine Form der Zeichensprache sehr wichtig. Physische Therapie und Beschäftigungstherapie können auch sehr erfolgreich um den Kindern mit RTS zu helfen all das zu erreichen, was "normale" Kinder ohne Probleme schaffen.Wenn das Programm zusammengestellt wird fuer die Entwicklung der Kindes mit RTS dürfen auf keinen Fall die medizinischen Probleme außer Acht gelassen werden. Nehmen sie Kontakt mit ihrem Arzt auf, der ihnen sicherlich helfen kann die richtigen Dienste für ihr Kind in Anspruch zu nehmen. Sie brauchen vielleicht Hilfe mit dem Füttern oder erbrechen, Atemtraining, Heimtherapie, finanzielle Hilfe für medizinische Ausgaben, Verhaltenstraining und generell Hilfe für behinderte Kinder. Es ist ganz wichtig das Eltern ganz genau wissen was ihr Kind braucht, damit es für sie selbst und das Kind einfacher gemacht wird.
Im Gegensatz zu dem, was in medizinischen Studien steht, sind Menschen mit RTS sehr fröhliche Menschen. Sie lieben Zuwendung und kennen keine Fremde. Sie haben ein gewinnendes Lachen, das in einigen Studien als "grimassenhaft" bezeichnet wird, aber in Wahrheit drückt es nur die Liebe aus, die diese Kinder für alle die um sie herum sind haben. Diese Kinder lieben es alles anzufassen; sie mögen es Dinge zu manipulieren, wie z.B. elektrische Apparate, Knöpfe, Türklinken und Telefone. Sie lieben Bücher, Wasser, andere Menschen und jede Variante der Musik.
Andy, 06.06.82
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WELCHE THERAPIE HILFT MEIN KIND? EINFÜHRUNG in CHROMOSOMENABWEICHUNGEN LEONA (Verein für Chromosonal geschädigter Kinder) BEHINDERTE KINDER, ( SB Ausweis, Pflegegeld und vieles mehr) FAMILIEN ÜRLAUB MIT BEHINDERTE KINDER (mit Zuschussmöglichkeiten!) KUREINRICHTUNGEN, für Menschen mit (geistiger) Behinderung und ihre Angehörigen:
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